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La transición del cuidado médico para la juventud al cuidado médico
de adulto


[View Image]por Merle McPherson, Directora y Gloria Weissman, Directora Asistente, División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, Buró de Salud Infantil y Materna, Administración de Recursos y Servicios para la Salud

La Iniciativa Nueva Libertad auspiciada por el Presidente solicita que se remuevan las barreras que impiden a las personas con impedimentos vivir en sus comunidades. En el reporte de la Iniciativa Nueva Libertad, Cumpliendo la Promesa (fechada el 25 de marzo de 2002), la Administración de Recursos y Servicios para la Salud (HRSA) es reconocida como la agencia federal con la responsabilidad del programa para confrontar las barreras o dificultades que tienen los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud.

[View Image]HRSA tiene a su cargo desarrollar un plan designado para eliminar esas barreras. El reporte identifica las siguientes áreas como objetivos:
• amplitud o un servicio comprensivo dificultades para obtener las metas;
• un seguro que esté al alcance del bolsillo;
• temprana y continua investigación de las necesidades de cuidados especiales de salud;
• servicios de transición hacia la vida adulta.

El reporte también señala los siguientes aspectos para las familias de niños que necesitan cuidados
especiales de salud:
• la necesidad de que las familias estén satisfechas, y
• la organización y complejidad de los servicios producto o resultado de la fragmentación y de las múltiples fuentes de ingresos.

Según los estados examinan la salud y el bienestar de ciudadanos e instalan servicios com nitarios de cuidados de salud, debe considerarse cuidadosamente la juventud que necesita cuidados especiales de salud. El hecho de que hay más niños con necesidad de cuidados especiales de salud que viven hasta ser adultos es algo maravilloso y extraordinario. El progreso de la ciencia médica, la tecnología y un cuidado óptimo, puede permitir que muchos progresen hasta su vida adulta casi sin ningún impacto. Para otros, sin embargo la vida adulta puede presentarles dificultades para obtener las metas que otros toman por hecho instrucción, empleo e independencia.

Seguro de Salud
[View Image]De acuerdo con la Administración del Seguro Social hay alrededor de un millón de niños menores de
18 años recibiendo pagos de SSI (Entrada o Subsidio Suplementario) basado en incapacidad o impedimento. Otros 500,000 adultos recipientes fueron elegibles primero como niños.

Muchos más entran el sistema de SSI como “adultos,” a la edad de 18 años cuando los ingresos y recursos de los padres no se toman en consideración aunque su condición médica les hubiera hecho elegibles a una edad más temprana.

Las proyecciones actuarias son que un beneficiario que comienza primero a recibir SSI como niño,
recibirá pagos por casi 30 años. Esto representa una dependencia considerable en fondos federales y del estado. Aún aquellos que pueden graduarse de la escuela secundaria y la universidad, con frecuencia no pueden hacer la transición a conseguir empleo y abandonar la ayuda (la lista de beneficiarios) de SSI. Aunque probablemente existen un número de razones para ello, el acceso y la utilización de cuidados de salud, figuran prominentemente entre ellas.

Mientras mayores son los niños, lo más probable es que no tengan seguro de salud. De aquéllos que reciben SSI y Medicaid, muchos perderán esos beneficios cuando lleguen a la mayoría de edad. Aquéllos que continúan, sin embargo, una vez que pasan de los límites de la edad del programa Investigación Temprana y Periódica, Diagnóstico y Tratamiento (EPSDT), los servicios y otros artículos que cubre, disminuirán considerablemente.

Con respecto al seguro privado, la protección provista bajo el plan de uno de los padres, generalmente tiene un límite de edad. Aunque el requisito del límite de edad puede o no ser eliminado si el/la joven tiene necesidad de cuidados especiales de salud, con frecuencia el plan es o bien demasiado caro o inadecuado para proveer por todas las necesidades del/de la joven.

Si un/una joven trabaja tiempo parcial y en trabajos de servicios meniales (de poca paga), típicamente este tipo de trabajo no provee protección de seguro de salud. Todo esto limita más aún el acceso a, y la utilización de cuidados de salud en una etapa en que el/la joven está en transición hacia la vida adulta.

Cuidado médico de la niñez a la vida adulta
La verdadera transición de cuidado médico pediátrico a cuidado médico para adultos, puede ser un proceso difícil para una persona joven con necesidad de cuidado médico especial. Muchos padres y jóvenes expresan unos lazos muy fuertes hacia sus dedicados pediatras que les han tratado por mucho tiempo—si no por toda la vida del paciente. La idea de cambiar de proveedores puede crearles temor, especialmente si la idea es inesperada. Es más, muchos pediatrías son reacios a referir el cuidado de un paciente que tiene necesidad de un cuidado especial de salud a otro proveedor quien puede no estar tan familiarizado con esa condición o necesidad específica del paciente. Por otra parte, muchos individuos dicen que sus proveedores pediátricos no han atendido sus necesidades de adultos. Ellos reportan sentirse abochornados y rebajados como personas adultas jóvenes, de 20 o aún 30 años, y todavía los ven en consultorios de pediatras, clínicas y hospitales pediátricos. Proveedores entrenados en pediatría, pueden en algunos casos no reconocer ciertas señales y síntomas que serían reconocidos por otros proveedores especializados en el cuidado de adultos.

La transición al cuidado de adulto sería probablemente mas efectiva y más fácil si fuera planeada y anticipada desde el principio del tratamiento del niño/ la niña. De este modo, ni la juventud y sus familias tendrán que sentirse obligados a cambiar de proveedores o no tendrán que sentir inquietud sobre la calidad del servicio que recibirán en el futuro, la transición debe ser anticipada, bien planeada y administrada, para disminuir cualquier efecto negativo. Debe ser una decisión informada, hecha por el paciente, la familia y el proveedor/la proveedora de cuidados de salud. Eso es el curso tomado en la HRSA, Iniciativa Nacional de Salud y Preparación para el Trabajo (HRTW).

Los Proyectos de HRTW
Los proyectos sufragados en 6 estados para la implementación (Arizona, Iowa, Kentucky, Maine, Mississippi y Wisconsin) están en el presente en la fase II de la iniciativa de HRTW, todos considerando los diferentes aspectos de la transición del cuidado médico pediátrico al cuidado médico para adultos.

El proyecto TEACH de Kentucky, ha cambiado la forma en que la Comisión de Kentucky para Niños con Necesidad de Cuidados Especiales de Salud actúa recíprocamente con los niños y las familias. Por medio del uso de “Mapas de la Vida” y la introducción de un sistema dirigido por computadoras para seguir y comprobar resultados, la comisión de Kentucky se concentra ahora en la transición en cada punto de contacto con el niño/la niña y la familia.

Los Mapas de la Vida están diseñados de modo que puedan elicitar información sobre el estado y progreso del niño/la niña, y también proveer consejos apropiados sobre la manera en que la familia puede ayudar a preparar al niño/la niña para la futura transición. La información es entrada en los datos de base (database) de la computadora, y así estará disponible para futuros contactos con el niño/la niña y la familia. Esto le dará al personal de la comisión una forma enfocada para seguir el progreso del niño/la niña, identificar necesidades específicas de la familia y emparejarlas con o, referirlas a las fuentes de recursos disponibles. También proveerá datos de esta población de niños y jóvenes para el uso de la administración e información.

Este cambio de enfoque de la comisión se logró, en parte, al cambiar las descripciones de los empleos y los planes de la actuación del personal a fin de reflejar la transición como un elemento requerido. Ello indicóal personal la importancia y el valor de la transición como parte de los servicios provistos por la comisión a los ciudadanos de Kentucky.

Uso del hogar médico
Además de los problemas que la juventud, las familias y los proveedores pediátricos confrontan, poder encontrar proveedores adultos que puedan y están deseosos de aceptar bajo su cuidado a jóvenes con necesidad de cuidados especiales de salud, puede ser una tarea verdaderamente difícil en ciertas partes del país. Un número de proyectos de la HRTW están llegando a ese punto como una parte del concepto del hogar médico.

La idea es que un cuidado amplio y coordinado en el hogar médico incluiría planes para la transición a un proveedor adulto apropiado. El proyecto subvencionado en Arizona, por ejemplo, ha reclutado proveedores adultos que trabajan con los diferentes planes de salud y están deseosos de aceptar, como pacientes a jóvenes con necesidad de cuidados especiales de salud. El poner en contacto a estos proveedores con el hogar médico, esperamos que facilite el proceso total de la transición. Se ve ya claramente que existe una necesidad de entrenamiento y la iniciativa de HRTW se irá enfocando con la comunidad adulta proveedora sobre cómo resolver esta necesidad.

También la iniciativa de HRTW y el plan estatal subvencionado para la implementación, están considerando maneras de resolver el problema del seguro. En general, la falta de información es un factor de gran importancia. Tal parece que muchos jóvenes y familias se beneficiarían con la ayuda de un coordinador o facilitador de la transición, quien les ayudaría a explorar las diferentes opciones y encontrar acceso a cuidados necesarios, servicios y seguro.

Asuntos Culturales
Además, hay problemas de competencia cultural que influyen el acceso y uso de cuidados de salud. La población de ciertas minorías históricamente han carecido o recibido pocos servicios, según se explicó más arriba. La situación empeora según esta juventud avanza hacia la vida adulta.

Algunas culturas tienen diferentes ideas (valores) sobre la salud y cuidados de salud, que pueden afectar ciertos problemas, tales como si, o cuando, se procura tratamiento, si las medicinas o si procedimientos médicamente agresivos (invasive) serán usados y a qué edad el joven/la joven comenzará a ejercer control sobre las decisiones médicas. Cuando los proveedores son culturalmente competentes, el cuidado mejora y las familias expresan satisfacción creciente. El Centro Nacional de HRTW está trabajando con el Centro Nacional de Competencia Cultural para identificar y atender las necesidades de jóvenes de minorías que están en transición.

Al proveer a la juventud y a las familias la mayor información posible y construir un sistema de cuidados que incluye el concepto del hogar médico, incluyendo el planeamiento y la ayuda para facilitar la transición a un cuidado de salud adulto, la iniciativa de HRTW trata de facilitar a los jóvenes y sus familias el hacer decisiones que les permitirá una vida feliz, satisfactoria e independiente dentro de sus comunidades.


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Last updated: 07/29/2015

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